Друга програма, с която много се гордеем, е нашата програма за ЯМР

Друга програма, с която много се гордеем, е нашата програма за ЯМР

Или Обединената церебрална парализа, знам, също е имала някои транспортни услуги, които са предоставили. Така че има множество различни организации. Националното дружество по МС предлага транспорт, ограничен транспорт в някои от нашите глави както до нашите програми, така и до медицински срещи.

Андрю:

Сега нека да преминем към лечение, защото в основата си хората искат да контролират болестта си или да бъдат излекувани, ако можем от МС, със сигурност. И това може да струва скъпо. Само лекарствата, разбира се, можем да продължим и да говорим за това. Ако нямате здравна застраховка или вашите лекарства не се покриват от застрахователните ви компании или са ограничени по някакъв начин, има ли програми за подпомагане на разходите за лечение?

Синди:

Да, за щастие всички фармацевтични компании, всички ABCR осигуряват програми за помощ на пациентите. Освен това всички различни държави имат разнообразни програми, които могат да помогнат на пациентите, разбира се в зависимост от нивото на доходите им, така че трябва да кандидатствате във вашата държавна програма за здравно осигуряване. Те могат да помогнат за идентифицирането на програми, които подпомагат фармацевтичните продукти, в допълнение към четирите големи фармацевтични компании, които предоставят помощ. Но често за клиентите е трудно да разберат, особено сега, когато Medicare Part D, започваща през 2006 г., хората не са сигурни кой би бил най -добрият пакет от покритие за тях. Затова мисля, че е важно да поискат помощ. Имаме нашата национална телефонна линия за помощ 1-800-532-7667, която е достъпна за хората всеки ден от понеделник до четвъртък до 20:00. м. вечер източно време и след това в петък до 17 ч. м. Знам, че и Обществото го прави. Така че мисля, че хората наистина се нуждаят от индивидуално внимание, за да сортират всички тези различни опции, така че да могат да бъдат ясни, че получават най -добрия пакет от обезщетения. Но там има много помощ и със сигурност може да работи за пациенти и семейства.

Нанси:

1-800-FIGHT-MS.

Андрю:

Нека да преминем към въпросите за работното място, защото много хора с МС работят. Те продължават да работят и се надяват за дълго, но там може да има проблеми с мобилността и достъпността. И така, Нанси, какви програми са на разположение, за да помогнат на хората да се преквалифицират на работното място, за да могат да продължат да работят, но да приспособят това, което идва с тяхната МС?

Нанси:

Бъдете умни, започнете рано. Ако започнете да чувствате, че имате проблеми или проблеми по време на работа, не го пренебрегвайте. Това не е подходящ момент за отричане. Не чакайте, докато изпаднете в криза, за да потърсите помощ. Един от най-добрите ресурси, които мога да препоръчам, е нещо, наречено Job Accommodation Network, 1-800-526-7234. Ако се борите със съществена част от работата си, те могат да ви помогнат да работите с вас, за да разгледате какви видове настаняване биха могли наистина да ви позволят да продължите напред в работата си. Всяка глава на Националното дружество по МС има обучен съветник по заетостта. Ние предлагаме образователни програми за заетост, включително нашата национална програма „Кариерно кръстовище“. И ако се свържете с нашата глава, ние можем да ви помогнем да се свържете с някой, който наистина може да ви помогне да разгледате какви са вашите възможности за заетост. Разбира се, във всяка държава има професионална рехабилитация и това им е работата. Тяхната работа в професионалната рехабилитация е да помагат на хората да придобият своите таланти и опит или да придобият нов опит или ново образование, за да помогнат на хората да възвърнат или запазят работата си.

Боб:

ADA позволява и насърчава хората и работодателите да направят разумни условия за подпомагане на хората с увреждания. Ключът към това е, че лицето трябва да поиска квартира и след това ще трябва да се преговаря между индивида и работодателя за разумността на това. Единият е защитен съгласно закона и аз ще се уверя, че хората използват тази разпоредба на ADA във възможно най -пълна степен.

Също така искам да насърча хората, когато гледат към кариерно обучение или преквалификация, е, че системата на колежа в общността ви е една от най -добрите системи за това. Налични са различни стипендии и финансови средства. И накрая, чрез Интернет, има много онлайн, акредитирана курсова работа, която може да се свърши. Така че, ако хората изпитват затруднения при напускането на дома си, те биха могли да бъдат обучени и образовани онлайн и след това да могат да използват тези умения в работни места в обслужване на клиенти или финансови услуги, които също могат да бъдат направени от вашия дом.

Андрю:

Това е отлична точка. Сега, разбира се, всичко това отнема известно движение, липса на срамежливост, а също и преодоляване на отричането на промените в ситуациите. И така, това, което обичам да казвам на хората, е, че не сте сами. Вие не сте първият човек, диагностициран с множествена склероза. Вие не сте първият човек във вашия град или вашия град. Има хора, които са ходили в тези обувки преди вас и следователно, без съмнение, на местно или виртуално съществуват групи за подкрепа. И знам, че те могат да бъдат чудесен начин да помогнете на хората да се чувстват свързани и също така да получат подкрепата и мотивацията да продължат напред и да се възползват от тези програми. И така, Нанси, що се отнася до групите за поддръжка, знам, че имате много да кажете, но само накратко, как хората се включват в това чрез NMSS?

Нанси:

Националното дружество по МС предлага повече от 1800 групи за самопомощ в цялата страна. Така че вероятно има един, който не е твърде далеч от вас. Можете да се свържете с тях и да разберете къде се намират или на нашия уебсайт, или като се обадите на 1-800-FIGHT-MS. Те предоставят образователни и социални възможности и най -важното [ly] шанс да се свържете с други хора, които преминават през това, през което преминавате вие.

Андрю:

Има и други програми и ресурси за хора, живеещи с МС, които им помагат да поддържат качеството на живот. Нанси, знам, че NMSS предлага широк спектър от дейности, вариращи от конна езда до водни спортове. Дайте ни само заглавието на нещата. Може дори да не мислим за това, като влезем във връзка с NMSS, която може да е достъпна за вас.

www. askjan. орг

Нанси:

Националното дружество по МС има споразумение за сътрудничество с организация, наречена MSWorld. И не правят нищо друго освен табла за обяви и стаи за чат за хора с множествена склероза. Те са нашият партньор в тази дейност и просто мисля, че са страхотна организация.

Обществото предлага разнообразие от различни неща и имаме повече от 700 доброволци за подкрепа на връстници. Така че за някой, който може да не иска да отиде в група, но наистина иска да се свърже един на един с хора с МС, ние имаме това на разположение. Повече от 70 000 души с МС са посещавали нашите образователни програми през последната година. Имаме програми за уелнес и управление на симптомите, социални програми и програми за отдих, дейности в общността. Нашите глави във Флорида имат голямо събитие с 600 души в SeaWorld и хората имат семейни програми, които се случват на места като зоологически градини и увеселителни паркове, за да могат семействата да излязат и да имат истинско семейно преживяване заедно. Тук, в Колорадо, имаме адаптивна ски програма. В зависимост от това, което се случва в дадена област и от това, което представлява интерес за хората, нашите глави правят най -различни неща. Някои глави предлагат лагери за бягство през уикенда или отстъпление на двойки. Ние предлагаме безплатно финансово планиране чрез споразумение с Националния фонд за финансово образование. Ние предлагаме редица програми за деца, включително DVD или видео, които ще помогнат, наречени „Пътешествието на Тими към разбиране на МС.“ Имаме бюлетин за деца, който семействата могат, и, разбира се, като MSAA, имаме линия за помощ, която е са достъпни и ние осъществяваме повече от 300 000 обаждания годишно.

Боб:

Бих искал да подчертая две уникални програми за MSAA, а едната е нашата програма за разпространение на охлаждащи устройства. Ползите от охлаждането са научно доказани и се приемат от медицинската общност като напълно легитимни. И ние ще разпределим между нашата програма за разпределение на охлаждане и нашата програма за разпространение на оборудване, над 10 000 броя, артикули безплатно на хората тази година. Друга програма, с която много се гордеем, е нашата програма за ЯМР. Имаме два аспекта на това. Първо, ние ще подпишем и ще помогнем на хората при получаване на ЯМР за диагностични цели, така че те да могат да проследят прогресията на заболяването си и да решат между себе си и своя лекар, ако е време да направят някакви промени в техния план на случая.

Андрю:

Сега, нека поговорим само за едно нещо в новините в момента, а това са хората с увреждания, които са на Medicare. Кой иска само за секунда да се заеме с това как да получите помощ при дешифрирането на това, което е подходящо за вас, защото записването е започнало преди няколко дни и след това продължава, до 15 май 2006 г.? Така че имате време, но искате помощ при вземането на избор.

Синди:

Мисля, че всеки трябва да се свърже с Medicare. Номерът за Medicare е 1-800-633-4227.

Андрю:

Или 1-800-ЛЕКАРСТВО.

Синди:

Всеки трябва да разгледа застраховката, която сега има на разположение, и да го сравни с това, което ще предлагат обезщетенията в част D на Medicare. Ако сте застраховани сега, вашата застрахователна компания трябва да може да ви разкрие съпоставимост с бъдещата програма. Ако все пак решите да изберете програмата, ще трябва да намерите аптеката, която би била местна за вас и която би имала наличните лекарства, които приемате в момента, препоръчани от Вашия лекар. В допълнение към това, трябва да се уверите, че избраната от вас програма – ще има разнообразни програми, които бихте избрали – че те обхващат всъщност лекарствата за управление на симптомите, които използвате, тъй като проблем ще възникне при пациентите, ако лекарят предписва конкретно лекарство и след това планът Ви за грижи се променя и трябва да преминете към друго лекарство за лечение на симптоми, да речем за болка, това може да е проблем за Вас.

Нанси:

Всеки трябваше да получи писмо, в което да ви каже дали вашето покритие се счита за достоверно или не от Medicare. С други думи, покритието ви е еквивалентно на това, което бихте могли да получите чрез Medicare? Ако имате надеждно покритие, можете да се отпуснете и да решите дали искате да се присъедините към Medicare сега или не. Ако нямате покритие или покритието ви не е надеждно, ще наложите 1 % план на месец доживотна санкция – всеки месец, 1 % – ако решите по -късно да се регистрирате за Medicare. Така че това е много важен момент.

Другото нещо, което искам хората да знаят, е, че Finder Plan е вече на www. медицинска помощ. gov.

Сравнете план по план тези, които са налични във вашата държава, за да видите кое може да е най -добрата сделка за вас.

Служителите [членове] на Националното дружество по МС са обучени. Имахме няколко различни обучения по този въпрос и сме готови да помогнем на хората да се опитат да се ориентират в този лабиринт, а на 1 декември ще имаме онлайн програма.

Андрю:

Д -р Замвил, вие стояхте толкова тихо като експерт по неврология за нас. Само един въпрос, тъй като говорихме за неща в новините, [има ли] новини, свързани с лекарства за МС, които искате да коментирате?

Д -р Скот С. Замвил:

Е, мисля, че днес сте чували, че е имало известяване относно Tysabri [natalizumab] и се надяваме, че с ускорения преглед трябва да чуем някъде през март.

Андрю:

Така че това е едно от лекарствата, които, както знаем, бяха на пазара, изтеглени от пазара, повече данни, по които се работи, сега отново изпратени до FDA. И така ускорен преглед, това е добра новина, нали?

Д -р Замвил:

Мисля, че това е добра новина и се надяваме да чуем през това време. Мисля, че това е много благоприятен отговор, но ние наистина не знаем в момента. Искам да кажа, това е с FDA в този момент.

Андрю:

Ще стигнем до възможно най -много. Клаудия се присъединява към нас по телефона от Джорджия. Клаудия, добре дошла в нашата програма тази вечер. Какъв е вашият въпрос?

Клавдия:

Искам да знам как се свързвате с организация, която предлага обслужващо животно.

Андрю:

О, [искаш да кажеш, как да го получиш] като спътник?

Благодаря ви, че се обадихте на Клаудия и ви желая най -доброто. Слушайте тук. Нанси, [имаш ли] някакъв коментар? Има организации за слепи хора и възрастни хора с домашни любимци, които да им правят компания и да им помагат да се справят по -добре.

Нанси:

Клаудия, има редица организации за кучета за обслужване в цялата страна. Предлагам ви да се обадите на организация като MSAA или Националното дружество по MS. Нашите местни глави ще знаят какво може да има във вашия район. Има толкова много, че трябва да пазарувате внимателно, защото те се различават значително по качество, опит и цена.

Андрю:

Лу в Ню Йорк пише в имейл: „Можете ли да ми кажете за грижите за отдих, които, както разбирам, позволяват на болногледача да си вземе кратка почивка от задълженията за грижи и покрива ли Medicare разходите за грижи за отдих?“

Синди:

Има старчески домове и всякакви съоръжения, в зависимост от общността, в която живеете, така че ако членовете на семейството трябва да отидат на операция или трябва да заминат по работа, независимо от проблема, можете да уредите пациента да бъде приведен към обстановка за отдих за необходимото време. Друга област, която може да бъде възстановена, е детската градина за възрастни. И често те имат транспорт до и от дома на пациента и това може да се получи много добре, особено ако съпругът работи или просто има нужда от време за престой.

Андрю:

Кати в Холивуд, Флорида пише: “Дали проучванията за триптофан, химикал, който се намира в пуешкото и други меса, са показали някакви възможности за подпомагане на МС?”

Д -р Замвил:

Те работят по това и имаше онази вълнуваща публикация, която току -що излезе миналата седмица в “Наука”, но наистина не можем да кажем повече. Научаваме много повече за метаболизма и аминокиселините и как те могат да повлияят на имунния отговор. Така че сега е вълнуващо изследване. И преди сме имали вълнуващи изследвания върху животински модели. Научихме от нашето собствено изследване на статини, заедно с д -р Steinman и аз, заедно, че метаболитните пътища са важни, а аминокиселинният път тук, който те описаха, също може да бъде важен. Но мисля, че трябва да изчакаме повече резултати.

Андрю:

Аз съм оцелял от рак и те казаха: „Е, те са лекували рака много пъти при мишки.“ При хората е по -сложно и бих предположил, че и тук има някои паралели.

Д -р Замвил:

Това е страхотна аналогия.

Андрю:

Е, ще изчакаме, ще видим и стискаме палци. Нека да вземем въпрос, който получихме от Линда в Уолнт Крийк, Калифорния, близо до Сан Франциско. Тя казва: “Имам две дъщери тийнейджърки и съм с увреждания. Плащането за колеж е ежедневна грижа. Има ли програми за деца с пациенти с МС, които да помогнат при плащането на техния колеж?”

Нанси:

Всъщност Националното дружество по МС има конкурентна програма за стипендии. Ще ви кажа, че е много конкурентен. Финансирахме 88 стипендии за 220 000 долара тази година. Но имахме повече от 700 приложения. Бих ви насърчил да посетите нашия уеб сайт. Приложението е изтекло сега. Срокът за кандидатстване е между 1 януари и, мисля, 16 февруари. Така че това е кратък период от време, потенциалекс цена но се надяваме да финансираме още повече стипендии тази година, отколкото в миналото.